Jump to content

Recommended Posts

Pre neki dan sam saznao da je bliskom članu moje familije dijagnostikovan kancer. Iz priča sam sa više strana čuo da je imunoterapija dobra kontramera ali i da je skupa. Na netu se može naći dosta ali ipak mislim da je pokretanje ovakve teme na forumu nešto što može pomoći mnogima. Saveti, iskustva, linkovi, vrste terapija, ukratko sve što znate i želeli biste da podelite sa drugima. Unapred zahvaljujem!

 

Da ne budem baš u koshtunjavi modu, znam za jednu vrstu terapije koja se donosi iz Turske i daje se na 22 dana, a košta 6 hiljada evra. Što je ludilo za prosečnog čoveka sa naših prostora. Čuo sam i za neke jeftinije sa Kube, zatim sibirska čaga (vrsta gljive), pričalo se o produktima iz Evrope i zemalja Commonwealtha. Upućeniji će znati mnogo više, bar da znam da ne gledam skupe mačke u džaku po netu...

Edited by Barracuda
  • Like 2
Link to post
Share on other sites
15 hours ago, Barracuda said:

Pre neki dan sam saznao da je bliskom članu moje familije dijagnostikovan kancer. Iz priča sam sa više strana čuo da je imunoterapija dobra kontramera ali i da je skupa. Na netu se može naći dosta ali ipak mislim da je pokretanje ovakve teme na forumu nešto što može pomoći mnogima. Saveti, iskustva, linkovi, vrste terapija, ukratko sve što znate i želeli biste da podelite sa drugima. Unapred zahvaljujem!

 

Na tako ozbiljno pitanje treba ozbiljno odgovoriti; tim povodom sam otvorila nalog. Budi vrlo obazriv u selekciji informacija, sve treba proveriti i sve bitno je moguce proveriti.

 

Postoji vise vrsta imunoterapije o cemu mozes steci pregled ovde. Isto tako, treba imati u vidu da je rak samo grupni naziv za vise od sto vrsta bolesti raka. Svaki slucaj je slucaj za sebe, ne postoji jedan lek za sve. Ali, sva je prilika da smo na putu da ovladamo jednim sasvim novim pristupom lecenju raka. Raspitaj se da li i koja vrsta imunoterapije postoji u Srbiji. Pre pet godina je meni vrlo bliska osoba u Beogradu srecom usla u kvotu za jednu svajcarsku studiju koja je obuhvatala pacijente iz 80-ak zemalja. To je bila jedna vrsta imunoterapije koja se primala u formi jedne pilule dnevno. Proverite obavezno da li su aktuelne neke studije u koje adekvatni pacijenti iz Srbije mogu da udju. 

 

Ja mogu da ti iz prve ruke kazem nesto o imunoterapiji koja je dobila Nobela pretprosle godine. To je tzv T-terapija koja se dobija intravenozno. Ne verujem da se to praktikuje u Srbiji ali nije lose razumeti princip. 

 

Spoiler

T-celije su vrsta belih krvnih zrnaca koje su ”specijalizovane” da pronadju i uniste viruse i kancerogene celije. One su u prvim borbenim redovima naseg imunog sistema i stalno patroliraju u nasem telu. One su kamikaze naseg imunog sistema.

 

Sa virusima se T-celije obicno lako izbore jer su lako prepoznatljivi (naravno, ima opakih virusa izuzetaka). Naime, ako celiju napadne virus onda uvek postoje sitni fragmenti virusa na povrsini celije koje T-celije prepoznaju i unistavaju. T-celije imaju pamcenje i uvek se sete virusa ako ponovo napadne.

 

Sa kancerogenim celijama je teze jer su one podlije – kamufliraju se. Zato T-celije cesto ne prepoznaju obolele celije na vreme. Sto vise mutacija u kancerogenoj celiji to veca sansa da T-celije prepoznaju neprijatelja, sprece sirenje i unisite ga. Treba imati u vidu da kod mnogih ljudi to redovno funkiconise i oni nikada ne zapate kancer jer T-celije odrade stvar na vreme. Na zalost, mnogi nemaju tako dobar imunitet. Imunoterapija trenira T-celije da prepoznaju i zapamte karakteristike zlotvora tako da uvek mogu da se aktiviraju i obracunaju sa njim ako se opet pojavi.

 

Kad T-celija pronadje neprijateljsku celiju ona [T-celija] se cvrsto prisljamci na povrsinu neprijateljske celije i pocinje da emituje nesto sto stvara male plikove na povrsini neprijateljske celije koji emituju dva enzima: perforin i granzym. Perforin pravi rupice na membrani neprijateljske celije a granzym onda ulazi kroz te rupice u neprijateljsku celiju i utice na njenu smrt – neprijateljska celija izvrsi samoubistvo. To se zove apoptoza, tzv programirana smrt/samoubistvo bolesne celije tako da ne osteti nista drugo oko sebe.

 

Dvojica Nobelovaca su, nezavizno jedan od drugog, otrkili svaki po jedan protein koji se nalazi na povrsini T-celija i funkcionise kao blokator kod ranije pomenutog checkpointa (u otprilike 5 do 12). Oni su shvatili da taj blokator treba otkloniti jer je prerano tu prikociti imunitet u borbi protiv raka. Tu blokadu ukidaju uz pomoc jednog antitela. Time se imunitetu daju odresene ruke da do kraja sprovede proces opisan u prethodnom pasusu. Lek koji se kroz infuziju koristi u imunoterapiji se zove Opdivo sa aktivnom substancom Nivolumab koja funkcionise kao checkpoint blokator. 

 

Upravo u tome lezi revolucinarna dimenzija imunoterapije. Do sada se agresivnim metodama (zracenje, hemoterapija) napadao direktno rak tj sve celije,sto je brutalan atakna ceo organizam koji cesto samo kupuje vreme obolelima unistavajuci druge organe ali najcesce ne leci. Imunoterapija je skroz drugi pristup i u tome je revolucionarni obrt u lecenju raka – terapija se svodi na to da boostuje imunitet i trenira odbrambene celije da prepoznaju, zapamte i uniste neprijatelja. Ako se bolest vrati T-celije je prepoznaju i reaguju. Imunitet je prvo i poslednje slovo azbuke.

 

Za sada ovu terapiju moze da primi oko 40% pacijenata koji imaju odredjene mutacije u kancer celijama i rezultati su za neverovati (kod nekih vrsta raka a prvenstveno kod raka pluca koji, statisticki gledano, pokosi najvise zrtava). Da ne pominjem kakva blagodet za telo je ova terapija (OK, nije ples po ruzama ali ipak) u odnosu na one "bojne otrove" i zracenje od kojih jedva mozes da se sastavis a mnogi moraju i da prekinu terapiju jer telo ne moze da je podnese (bela krvna zrnca se sroljaju samo tako i onda mora da se prekine) sto obicno znaci mnogo kraci rok trajanja tj blizu smrt. A tek da ne pominjem koliko je za mnoge ova terapija poslednja nada.

 

Racunam da ce Nobelova nagrada da generise vise para za dalje istrazivanje i da ce vise naucnika da uskoce u ovaj voz a sve to ce da ubrza dalji proces i uspehe u borbi protiv raznih vrsta raka. Prvi revolucinarni iskorak je napravljen, ovo je u rangu pronalaska penicilina, verujem da ce sada ce sve ici brze.

 

Poklopilo se tako da sam ovu terapiju pocela da primam cetiri dana pre nego sto je objavljeno da su Allison i Honjo dobitnici Nobelove nagrade iz medicine 2018 zbog upravo ove terapije. To je, bez premca, bio najsrecniji dan u mom zivotu. Poklon s neba, u rangu deus ex machina. Totalni game changer koji me je, bez preterivanja, vratio iz … hajd´ da ne patetisem. Metastaze su, so far, eliminisane i ja pozudano znam da ovo sada ne bi bilo napisano da se u pravom trenutku nije pojavila ova terapija.

 

To jeste preskupa terapija ali ja sam je dobila u Onkoloskoj klinici u Geteborgu o javnom trosku. Naravno, nisam jedina. Svedska Socijalna uprava je 2017. dala zeleno svetlo za primenu ove terapije u Svedskoj. No, postoje odredjeni uslovi. Kao sto stoji u spoileru, ova terapija se pokazala kao vrlo delotvorna kod pacijenata sa odredjenom vrstom celijskih mutacija. Prethodno se uradi test prijemcivosti pacijenta na aktivnu substancu u leku koji se koristi u terapiji (kod mene OPDIVO® [Nivolumab]). Ako se kockice poklope – dobijes BINGO. Ja sam, sticajem okolnosti, znala za ovu terapiju godinama i obradovalo me kad sam cula da je i u Svedskoj pocela da se koristi. U Americi je vec relativno dugo u igri. 

 

Sasvim prirodno, nezgodacija je ta da mnogi pacijenti, opsedaju onkologe trazeci da dobiju ovu terapiju, ne znajuci o cemu se zapravo radi i kakva je bitnost individualnih predipozicija. To svako mora sa svojim onkologom da prodiskutuje. 

 

Pomenuo si da je ova terapija skupa. Zavisi kako se racuna. Zracenje i citostatici jesu jeftiniji ali deluju kratkorocno, njima se cesto kupuje vreme i terapija se ponavlj, pri cemu razni telesni organi mogu da stradaju pa moraju da se krpe (i to je trosak). Imunoterapija, ako radi, deluje na duze staze a to onda smanjuje trosak. U Americi ova terapija uspeva da odradi posao kod vise od 50% pacijenata. Ako nakon terapije preguras tri godine, na konju si. 

 

Najgora nuspojava tokom terapije je da mozes da fasujes upalu pluca koja moze da potraje i da se iskomplikuje. No, ako covek treba da bira odbrojane dane uz metastaze i upale pluca – izbor je lak (cak i ako u isto vreme fasujes i upalu plucne maramice i ugrusak u plucama). U igri sa Mr. Rakom uvek mora nesto da se zrtvuje. Taj ples ima svoju cenu.

 

Najbolje sto mozes da uradis ako zelis da budes od pomoci je da se dobro uputis u to sta je zapravo rak. Tek onda ide dalje pazljivo informisanje. Od deset stvari koje cujes i/li procitas tek pokoja ima substancu. Sve proveravaj. Deiznfomacije vrebaju iza prvog coska. Ovo sto sam ti napisala moze sve vrlo lako da se proveri (osim moje anamneze, naravno).

 

Jednu odlicnu knjigu mogu drage volje da elektronski prosledim, ako interesovanje postoji.

  • Like 8
  • Thanks 4
Link to post
Share on other sites
59 minutes ago, Pletilja said:

Laguna je 2010 objavila prevod knjige Antikancer, nov nacin zivota, dr  D.S. Shrajver

Na zalost, knjiga je rasprodata.

 

Možda ima negde uploadovan pdf na netu? 

 

@Cyber Hvala puno, nastavi da pišeš! :classic_smile:

 

3 hours ago, Cyber said:

Jednu odlicnu knjigu mogu drage volje da elektronski prosledim, ako interesovanje postoji.

 

Može, poslaću ti pm.

Link to post
Share on other sites
16 hours ago, Cyber said:

 

Najgora nuspojava tokom terapije je da mozes da fasujes upalu pluca koja moze da potraje i da se iskomplikuje. No, ako covek treba da bira odbrojane dane uz metastaze i upale pluca – izbor je lak (cak i ako u isto vreme fasujes i upalu plucne maramice i ugrusak u plucama). U igri sa Mr. Rakom uvek mora nesto da se zrtvuje. Taj ples ima svoju cenu.


Da li to znaci da onima koji izvan raka imaju npr hronicnu opstruktivnu bolest pluca ili nesto slicno ova terapija ne odgovara? Mada citam u spojleru da je efikasna kod raka pluca.
 

Za ovu imunoterapiju pretpostavljam da je vazno da se bolest otkrije u ranoj fazi kad je lokalizovana. Da li postoji neka lista za koje vrste raka je delotvorna?

 

Secam se da si o ovoj terapiji sa T-cells pisala na starom forumu. 
 

Kakvo je tvoje misljenje o ovoj terapiji? Uopsteno.

 

http://chemocare.com/chemotherapy/drug-info/Jevtana.aspx

Edited by Plavi Golub
Link to post
Share on other sites
32 minutes ago, Plavi Golub said:


Za ovu imunoterapiju pretpostavljam da je vazno da se bolest otkrije u ranoj fazi kad je lokalizovana. Da li postoji neka lista za koje vrste raka je delotvorna?

 

Secam se da si o ovoj terapiji sa T-cells pisala na starom forumu. 
 

Kakvo je tvoje misljenje o ovoj terapiji? Uopsteno.

 

 

Sto se rane faze tice, uvek je bolje kad se rak sto ranije otkrije jer tada je na raspolaganju vise drugih opcija za tretman i lecenje. 

Prema mojim saznanjima i iskustvu, imunoterapija cesto pomogne onima kojima su dani odbrojani nakon sto sve druge terapije omanu. 

 

Melanoma, a type of skin cancer, is one of the most common kinds of cancer that doctors treat with immunotherapy.


...
Immune checkpoint inhibitors can also be used against:
  • Bladder cancer

  • Kidney cancer

  • Head and neck cancer

  • Non-Hodgkin´s lymphoma

  • Non-small-cell lung cancer.

Immunotherapy explained simply (obavezno pogledati!)

 

Immunotherapy to Treat Cancer

Immune checkpoint inhibitors to treat cancer

 

Immunotherapy: Impacting All Cancers

 

Moje misljenje o terapiji? Pa ne postoji adekvatan nacin da izrazim radost jer planetom hodaju takvi kao James Allison i Tasuku Honjo. 

Njihovo znanje i njihova zivotna posvecenost nalazenju efikasne metode je meni u datom trenutku spasla zivot (so far).

I naravno, svi su izgledi da ce sada sve brze praviti veliki pomaci unapred. 

 

  • Thanks 3
Link to post
Share on other sites
1 hour ago, Plavi Golub said:

Kakvo je tvoje misljenje o ovoj terapiji? Uopsteno.

 

http://chemocare.com/chemotherapy/drug-info/Jevtana.aspx


 

Hvala za odgovor. Mislila sam na ovaj link dole.

 

Ako sam pogresno shvatila da se ti bavis tom vrstom istrazivanja nemoj se smarati.


Drago mi je da si se susrela sa terapijom onda kad ti je bila apsolutno neophodna.

Link to post
Share on other sites
6 minutes ago, Plavi Golub said:


Ako sam pogresno shvatila da se ti bavis tom vrstom istrazivanja nemoj se smarati.

 

 

Ne bavim se. To moras sa nekim strucnim da provetris. Ima jako puno tih raznih imuno-pilula na trzistu, nista bez strucnog misljenja. 

Pre jedno pet godina sam bila u bolnickoj poseti u Beogradu i posvedocila pricama onkoloskih pacijenata kako napamet  kupuju neke terapije iz Rusije, Indije, Kine. Culi da je dobro.   

  • Like 3
Link to post
Share on other sites

Bio sam se isključio iz ove diskusije, svakako nesreća za one koje lično pogađa ili imaju nekoga u familiji.

 

Posle 6 meseci bolnice i full-blown hemo terapija, pacijent je bio "oslobođen" i da dolazi jednom mesečno na intravenoznu hemoterapiju. Pokretan bolesnik.

 

Onda, posle nekih godinu dana, pacijent dobije herpes zoster, to je kada desna strana tela izgleda kao da je zadobio opekotine od nuklearne bombe.

 

Doktor reče: to je nešto što živi i u tebi i meni, u zdravim ljudima. Samo čeka da opadne imunitet i da ovako napadne. Lekovi da se uzimaju kod kuće, oporavak ima da traje 2 nedelje. Ako dođe u bolničku sobu, 4 dana. Tako je i bilo.

 

Poenta: ima i zvaničnih terapija za to.

Link to post
Share on other sites
  • 2 weeks later...

O CRISPR/Cas9 terapiji se dosta prica u poslednje vreme i relevantni izvori govore u prilog ove nove velike nade. Cujem iz prve ruke pre neki dan, klinicka istrazivanja se vrse vec nekoliko godina u celom svetu. Vazni pomaci u lecenju raka se desavaju sve brze. Narocito povoljno je to sto sada postoji veliki izbor raznih terapija cije kombinovanje daje dobre rezultate. Jednostavno, onkolozi u danasnje doba imaju vise alatki na raspolaganju kad odredjuju terapiju svojim pacijentima.

 

Rezultati prve faze ove studije bi trebali da budu objavljeni krajem meseca.

 

A Phase I Clinical Trial of PD-1 Knockout Engineered T Cells Treating Patients With Advanced Non-small Cell Lung Cancer

 

Immune discovery 'may treat all cancer'

 

Britanska studija

 

CRISPR-Cas9 genome editing for cancer immunotherapy: opportunities and challenges

Cancer immunotherapy, consisting of antibodies, adoptive T-cell transfer, vaccines and cytokines, is a novel strategy for fighting cancer by artificially stimulating the immune system. It has developed rapidly in recent years, and its efficacy in hematological malignancies and solid tumors has been remarkable. It is regarded as one of the most promising methods for cancer therapy.

 

 

 

  • Like 2
Link to post
Share on other sites

To su bombastične vesti sa neta, u realnosti ne vrede ništa. Koliko god da sam i sam bio oduševljen. Ne skačite u to kao grlom u jagode.

 

Odštampao sam i pokazao doktoru šta su Nobelovci iz Nagoya University Hospital pronašli. Veli on, doktor, "To je 10+  godina od sada da se testira i odobri kao terapija".

Link to post
Share on other sites
8 hours ago, Yoyogi said:

To su bombastične vesti sa neta, u realnosti ne vrede ništa. Koliko god da sam i sam bio oduševljen. Ne skačite u to kao grlom u jagode.

 

Odštampao sam i pokazao doktoru šta su Nobelovci iz Nagoya University Hospital pronašli. Veli on, doktor, "To je 10+  godina od sada da se testira i odobri kao terapija".

 

Rekla bih da si ti jedini koji skace grlom u jagode a to nije relevantno iz najmanje dva razloga:

 

1 Vrlo precizno napisah da se vrse ”klinicka istrazivanja”, to znaci da je stvar u povoju, kao sto ti je i doktor objasnio

2 Da bih izbegla ovo sto ti radis, ostavila sam i linkove za dve relevantne naucne studije (ne mesati sa vestima i ne ucitavati ”bombasticne vesti”)

 

Zao mi je sto to nije bila dovoljna preventiva. Ja vrlo vodim racuna o izvorima koje navodim iz respekta prema inteligenciji onih koji je poseduju.

 

 

Link to post
Share on other sites
2 hours ago, Cyber said:

 

Rekla bih da si ti jedini koji skace grlom u jagode a to nije relevantno iz najmanje dva razloga:

 

1 Vrlo precizno napisah da se vrse ”klinicka istrazivanja”, to znaci da je stvar u povoju, kao sto ti je i doktor objasnio

2 Da bih izbegla ovo sto ti radis, ostavila sam i linkove za dve relevantne naucne studije (ne mesati sa vestima i ne ucitavati ”bombasticne vesti”)

 

Zao mi je sto to nije bila dovoljna preventiva. Ja vrlo vodim racuna o izvorima koje navodim iz respekta prema inteligenciji onih koji je poseduju.

 

 

 

Nemoj da šarlatanišeš, nikakve studije ni pronalasci ne vrede ništa dok ih državna tela ne odobre za primenu u klinikama. Kakvi linkovi i kakvi bakrači.

Link to post
Share on other sites
  • 6 months later...
On 1/2/2020 at 9:51 PM, Cyber said:

Poklopilo se tako da sam ovu terapiju pocela da primam cetiri dana pre nego sto je objavljeno da su Allison i Honjo dobitnici Nobelove nagrade iz medicine 2018 zbog upravo ove terapije. To je, bez premca, bio najsrecniji dan u mom zivotu. Poklon s neba, u rangu deus ex machina. Totalni game changer koji me je, bez preterivanja, vratio iz … hajd´ da ne patetisem. Metastaze su, so far, eliminisane i ja pozudano znam da ovo sada ne bi bilo napisano da se u pravom trenutku nije pojavila ova terapija.

 

To jeste preskupa terapija ali ja sam je dobila u Onkoloskoj klinici u Geteborgu o javnom trosku. Naravno, nisam jedina. Svedska Socijalna uprava je 2017. dala zeleno svetlo za primenu ove terapije u Svedskoj. No, postoje odredjeni uslovi. Kao sto stoji u spoileru, ova terapija se pokazala kao vrlo delotvorna kod pacijenata sa odredjenom vrstom celijskih mutacija. Prethodno se uradi test prijemcivosti pacijenta na aktivnu substancu u leku koji se koristi u terapiji (kod mene OPDIVO® [Nivolumab]). Ako se kockice poklope – dobijes BINGO. Ja sam, sticajem okolnosti, znala za ovu terapiju godinama i obradovalo me kad sam cula da je i u Svedskoj pocela da se koristi. U Americi je vec relativno dugo u igri. 

 

slučajno otkrila ovaj forum tražeći nešto na temu  Opdivo, i baš me je obradvao tvoj post.

drago mi je da je Opdivo za tebe dobitna kombinacija! 

 

elem, prijatelj  je 6.8. primio prvu dozu Opdivo /Nivolumab/ na 14 dana - 6 ciklusa, pa CT.

prva linija  je bila Votrient ,i uz njega je dobio skoro  pet godina kvalitetnog života.

funkcionisao je normalno,radio, putovao...

da bi pre par meseci osetio neke promene tipa bol u kuku, suvi kašalj... 

redovnom kontrolom na 6 meseci,CT je pokazao značajnu progresiju i na druge organe, ranije samo mete na plućima,

koje su se uz Votrient značajno smanjile.sad su i one pošašavile.

inače, priča je o metastatskom raku bubrega. 

 

spomenula si najgore šta može da mu se zalomi, a bilo bi lepo da ga zaobiđe. 

 

šta sa ostalim nuspojavama? 

čitala sam  i ima ih zilion, ali je doca navela samo najčešće;

"umor,diareja,mučnina, osip,svrabež,bol u zglobovima,mišićima,kostima,te hpotireoza, 

od kojih je većina blaga do umerena"

 

ima napisan neki kontakt od ranije - nije ga koristio, jer mu  je neprijatno,  a oni ne kažu da zove pod obavezno.

 

pa sam čitala da lekovi koje je koristi npr., za diareju, i mučninu uz Votrient,  ne sme koristiti uz Opdivo.

ništa vezano za ishranu, a već i pre terapije nema apetit, i bio je pospan, ali je to bila nuspojava Votrienta. 

kaže da sad spava još više...

 

za bol u kuku odradio pet RT i sad je kao bol podnošljiva,ali je još uvek prisutna. računam da treba neko vreme da prođe.

 

nešto iz tvog iskustva, a da može biti na korist, i njemu, a i drugima,ako se nađu u sličnoj situaciji.

znam da je sve individualno, ali je dobro znati šta,ako se desi xxxx , a na tu temu, iako sam pregledala 

dovoljno foruma, nisam naletela, ili nisam znala pronaći. 

 

nadam se da si ti dobro, i da ćeš virnuti. 

pozdrav!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

  • Like 1
Link to post
Share on other sites
On 8/16/2020 at 2:36 AM, svetasaveta said:

slučajno otkrila ovaj forum tražeći nešto na temu  Opdivo, i baš me je obradvao tvoj post.

 

Treba mi malo vremena. Poslacu Vam sadrzajnu poruku čim pre.

 

Spoiler

Samo na brzaka u vezi sa nuspojavama: svaki lek ima nuspojave - pa i aspirin! -  i ne moze se tek tako kombinovati sa bilo kojim lekovima. 

Reakcije su individualne i uvek treba imati u vidu sta se dobija (rezultat lecenja) a sta se "gubi" (eventualne nuspojave). To je razumna jednacina. 

 

  • Like 1
Link to post
Share on other sites

U petak će najverovatnije brat primiti novu turu imunoterapije (pembrolizumab). Mislim da je dvanaesta po redu. Pre nekoliko dana je išao na rekanalizaciju. Ne leči ali ipak olakšava disanje. Prvi put je imao takav zahvat, čak neki doktori su bili kategorički protiv jer se tumor nalazi na nezgodnom mestu i niko nije hteo (ili smeo) da preuzme odgovornost. Na kraju je sve ispalo dobro, nivo kiseonika se vratio na oko 90, ali smo preživeli vrlo stresnih šest dana. Pred kraj pretprošle nedelje bio je primljen u bolnicu sa nivoom kiseonika oko 75 (!), koliko sam zapamtio. Kad smo zvali onkologa koji vodi karton, rekao nam je da mora biti hitno primljen na pulmologiju. 

 

Nažalost, stanje u zdravstvu u Srbiji je kriminalno, da ne govorim koliko generalno loše utiče i na one koji se leče i na njihove bližnje. Još kad se dodaju situacija sa koronom, prepune sobe, stravične gužve, diskutabilna higijena, jeziva hrana i poslovična neljubaznost.... Clusterfuck.

 

Bio je primljen kao hitan slučaj, u sobu sa još 3 pacijenta a jedan od njih sa dva otvorena drena koji su toliko zaudarali na trulež da se osećalo na celom 5. odeljenju. Nema klime, zabranjeno da se vrata drže otvorena zbog epidemije.. Jadan čovek nije kriv, svestan svega, molio da ga sklone negde da "ne smeta", ma jezivo! Dva dana pre zahvata, morao sam ići do bolnice da donesem snimke pluća doktorki pa su me pustili gore. Inače ne puštaju nikog i gotovo ni u kakvim okolnostima, te sam se nažalost i lično uverio  na šta je to ličilo... U početku mi je čak pripala muka ali, srećom u nesreći, pustili su me da ostanem neko vreme pa sam napravio bratu društvo skoro sat i po i pored svega.

 

Postoji mogućnost da ide na gama - nož u Turskoj, ali tek pošto bolest pokaže regresiju u dovoljnoj meri. Što se toga tiče, tumor i dalje nije moguće operisati. Radimo zaista sve što možemo, pratimo intenzivno sve promene i nadamo se da će bolest dobiti status hronične. 

 

Još jednom hvala svima koji učestvuju na topiku. Možda će baš na ovom mestu i neki drugi ljudi u velikoj nevolji naći nešto što će im značiti. Meni već znači i to puno. :thumbsup:

Edited by Neme
  • Like 6
Link to post
Share on other sites

@Neme Pratim topik, ali ne učestvujem, tj ne pišem. 

 

Želim tvom bratu, tebi i tvojoj porodici da ta bolest dobije status hronične, i da tvom bratu bude što bolje.

 

 

 

Ja moram da postavim jedno možda glupo pitanje: Da li se imunoterapija daje samo onima koji su oboleli od kancera ili može da pomogne i kod ALS-a? 

 

 

  • Thanks 1
Link to post
Share on other sites
  • 2 weeks later...
On 8/17/2020 at 11:19 PM, Neme said:

U petak će najverovatnije brat primiti novu turu imunoterapije (pembrolizumab). Mislim da je dvanaesta po redu. Pre nekoliko dana je išao na rekanalizaciju. Ne leči ali ipak olakšava disanje. Prvi put je imao takav zahvat, čak neki doktori su bili kategorički protiv jer se tumor nalazi na nezgodnom mestu i niko nije hteo (ili smeo) da preuzme odgovornost. Na kraju je sve ispalo dobro, nivo kiseonika se vratio na oko 90, ali smo preživeli vrlo stresnih šest dana. Pred kraj pretprošle nedelje bio je primljen u bolnicu sa nivoom kiseonika oko 75 (!), koliko sam zapamtio. Kad smo zvali onkologa koji vodi karton, rekao nam je da mora biti hitno primljen na pulmologiju. 

 

Nažalost, stanje u zdravstvu u Srbiji je kriminalno, da ne govorim koliko generalno loše utiče i na one koji se leče i na njihove bližnje. Još kad se dodaju situacija sa koronom, prepune sobe, stravične gužve, diskutabilna higijena, jeziva hrana i poslovična neljubaznost.... Clusterfuck.

 

Bio je primljen kao hitan slučaj, u sobu sa još 3 pacijenta a jedan od njih sa dva otvorena drena koji su toliko zaudarali na trulež da se osećalo na celom 5. odeljenju. Nema klime, zabranjeno da se vrata drže otvorena zbog epidemije.. Jadan čovek nije kriv, svestan svega, molio da ga sklone negde da "ne smeta", ma jezivo! Dva dana pre zahvata, morao sam ići do bolnice da donesem snimke pluća doktorki pa su me pustili gore. Inače ne puštaju nikog i gotovo ni u kakvim okolnostima, te sam se nažalost i lično uverio  na šta je to ličilo... U početku mi je čak pripala muka ali, srećom u nesreći, pustili su me da ostanem neko vreme pa sam napravio bratu društvo skoro sat i po i pored svega.

 

Postoji mogućnost da ide na gama - nož u Turskoj, ali tek pošto bolest pokaže regresiju u dovoljnoj meri. Što se toga tiče, tumor i dalje nije moguće operisati. Radimo zaista sve što možemo, pratimo intenzivno sve promene i nadamo se da će bolest dobiti status hronične. 

 

Još jednom hvala svima koji učestvuju na topiku. Možda će baš na ovom mestu i neki drugi ljudi u velikoj nevolji naći nešto što će im značiti. Meni već znači i to puno. :thumbsup:

 

 

u Madjarskoj postoji u apotekama suplement CULEVIT.  Pakovanje od 210 kapsula kosta oko 25- 30 evra i to je doza za 7 dana jer se pije svaki dan na svaki sat dok si budan po 2 kapsule-  dakle 15x 2 svaki dan ...  na zalost od sutra 1 septembra su granice ponovo zatvorene. Ali ako imas nekog iz Subotice ili okoline koji ide svakodnevno na posao u Madjarsku ( njima je dozvoljen prelaz)  mozes videti da ti donese...

 

  Madjari su i za vreme komunizma bili poznati sa cuvenim BERES kapima.. koje su dokazano podpomagale u lecenju kancera. Ovo je nesto novije i pronalazac je za taj CULEVIT dobio i neke nagrade

  • Thanks 1
Link to post
Share on other sites

Kada su suplementi u pitanju, doziranje treba uzeti sa zadrskom, narocito kada je kancer u pitanju. Suplement samo po sebi ne bi trebao da odmogne ali treba pod obavezno (!) imati u vidu mnoge vazne faktore u lecenju kancera od kojih su mnogi odlucujuci vrlo, vrlo individualni. O razlicitm vrstama kancera da ne govorim. Mnogi hvale i (suplement) beta-glucan i uzimaju ga na svoju ruku, ali o doziranju ni reci od nekog onkologa (samo ono sto stoji na pakovanju, najvecu dozu po tableti sam nasla u USA). Rauzmem i zasto, ne treba svakome ista doza. Individualnu dozu nece niko ozbiljan da ti "prepise". Drugo, postoje i hvaljene odredjene kombibnacije vise suplemenata, ali to je tek pravi lavirint.

 

Spoiler

Isto tako se vazda valja prica o velikim kolicinama vitamina C koje pomazu u lecenju kancera. Tu se pominje i preporuka Nobelovca Paulinga kao argument. C vitamin je generalno odlicna stvar i jedan od mnogih vaznih faktora za funkcionisanje imunog sistema; njega nikada ne mozemo predozirati ako ga uzimamo oralno (sto je najcesci slucaj) jer sav visak izuriniramo. Postoje neke studije u vezi sa C vitaminom (kod nekih vrsta virusnih infekcija), ali tu se radilo intravenoznoj infuziji C vitamina par puta dnevno u nezamislivim dozama (par hiljada puta vecoj od preporucene dnevne doze), no nista senzacionalno. Ima privatnih klinika gde mozes da platis da te malo izrelaksiraju i osveze intavenozno. Probala sam, bezopasno je.

 

Ukazala bih na jednu madjarsku studiju (L. Olasz, T. Tornoczky, G. Kinczel, G. Kulcsar) o kombinaciji hemioterapije i Culevit-suplementa, na uzorku od 40 pacijenata kod odredjene vrste kancera.

From January 1999 we used for therapy a combination of BVM (Bleomycine-Vincristine-Methotrexate) chemotherapy + Culevit tablets (

12-14 tablets per day) (BVM+ group) and BVM chemotherapy (BVM group) in randomized form. >>>

 

Spoiler

We compared the first 40 BVM+ patients to 20 BVM patients. There was no difference in T stage between the two groups before treatments. The mean T was 2.63 in the BVM+ group and 2.65 in the BVM group. The rest tumors were investigated histologically in the surgical specimens. The tumor-free survival was observed clinically in a 24 months period. The histological results were significantly better in the BVM+ group as 23% of rest primary tumor was absent, while in the BVM group this was only 10%. The side effect was minimal in both groups. In the 24 months follow-up time the rate of the tumor-free survival was higher in the BVM+ group (77%) than in the BVM group (55%). Based on the better histological result and higher tumor-free survival rate in the BVM+ group, we recommend the adjuvant use of Culevit tablets in BVM chemotherapy of oro-pharyngeal squamous-cell cancer to increase further the efficacy of treatment in preventing the recidivism. -

Neoadjuvant BVM chemotherapy+culevit tablets in the treatment of head-and-neck cancer

 

 

 

  • Thanks 1
Link to post
Share on other sites
On 9/2/2020 at 8:36 PM, Cyber said:

Kada su suplementi u pitanju, doziranje treba uzeti sa zadrskom, narocito kada je kancer u pitanju. Suplement samo po sebi ne bi trebao da odmogne ali treba pod obavezno (!) imati u vidu mnoge vazne faktore u lecenju kancera od kojih su mnogi odlucujuci vrlo, vrlo individualni. O razlicitm vrstama kancera da ne govorim. Mnogi hvale i (suplement) beta-glucan i uzimaju ga na svoju ruku, ali o doziranju ni reci od nekog onkologa (samo ono sto stoji na pakovanju, najvecu dozu po tableti sam nasla u USA). Rauzmem i zasto, ne treba svakome ista doza. Individualnu dozu nece niko ozbiljan da ti "prepise". Drugo, postoje i hvaljene odredjene kombibnacije vise suplemenata, ali to je tek pravi lavirint.

 

  Reveal hidden contents

Isto tako se vazda valja prica o velikim kolicinama vitamina C koje pomazu u lecenju kancera. Tu se pominje i preporuka Nobelovca Paulinga kao argument. C vitamin je generalno odlicna stvar i jedan od mnogih vaznih faktora za funkcionisanje imunog sistema; njega nikada ne mozemo predozirati ako ga uzimamo oralno (sto je najcesci slucaj) jer sav visak izuriniramo. Postoje neke studije u vezi sa C vitaminom (kod nekih vrsta virusnih infekcija), ali tu se radilo intravenoznoj infuziji C vitamina par puta dnevno u nezamislivim dozama (par hiljada puta vecoj od preporucene dnevne doze), no nista senzacionalno. Ima privatnih klinika gde mozes da platis da te malo izrelaksiraju i osveze intavenozno. Probala sam, bezopasno je.

 

Ukazala bih na jednu madjarsku studiju (L. Olasz, T. Tornoczky, G. Kinczel, G. Kulcsar) o kombinaciji hemioterapije i Culevit-suplementa, na uzorku od 40 pacijenata kod odredjene vrste kancera.

 

 

 

  Reveal hidden contents

 

 

 

 

 

 

za CULEVIT na zvanicnoj stranici stoji da je preporucena doza 15x2 na dan... na svaki sat u budnom stanju po 2

  • Thanks 1
Link to post
Share on other sites
On 1/2/2020 at 9:51 PM, Cyber said:

Poklopilo se tako da sam ovu terapiju pocela da primam

Ako možete , osim medikamentozne terapije da li su vam (lekari)savetovali još neke promene u svakodnevnom životu?

Edited by sasa965
Link to post
Share on other sites
19 hours ago, sasa965 said:

Ako možete , osim medikamentozne terapije da li su vam (lekari)savetovali još neke promene u svakodnevnom životu?

 

Nista narocito osim generalnih preporuka koje vaze za sve ljude. Na lekarima je da pravilno procene situaciju i odrede najbolju mogucu terapiju ili kombinaciju terapija u (svakom) konkretnom slucaju. Puna kapa ako utrefe. Razumljivo. 

 

Onkoloska malicija je okean u kome svaki pacijent (mora da) nadje svoj stil plivanja/zivota i pliva sam za sebe jer je svaki slucaj unikatna kombinacija svakojakih faktora. Ono sto vazi za jednog, ne (mora da) vazi za drugog. Zato je nemoguce pronaci (jedan) lek za kancer (ima ih preko 100 vrsta + ko zna koliko permutacija) i to je vrlo vazno shvatiti. Zato je deljenje diletantskih saveta – uprskos neosporno najboljoj nameri - neodgovorno jer moze da zavara i ulije laznu nadu. Ako neko zeli da se uljuljkuje i samozavarava, bolje je da to radi sam na svoju odgovornost. Ljudi su razliciti i na razlicite nacine se nose sa zivotnim situacijama. U tome im se moze i treba pomoci. U lecenju im pomazu lekari.

 

Svaka hronicna dijagnoza je jedna vrsta traume. To coveka zvekne kao fait accompli i tu nema biranja, samo suocavanje sa suvim cinjenicama (sve drugo je gubljenje vremena i snage). Tu pocinje jedan proces u kome covek nema kontrolu nad bolescu ali (!) moze da – kad malo dodje k´sebi i shvati sta ga je snaslo – preuzme kontrolu nad drugim stvarima i nastavi da zivi. To nije kontrola kontrole radi u smislu control freak. To je pitanje samoodrzanja; to je pitanje instinkta za prezivljavanjem; to je, u krajnjj liniji pitanje licnog dostojanstva i njegove odrzivosti a sto seodrazava i na kvalitet zivota. Jer, ma koliko apsurdno zvucalo, u svemu tome postoji /nastavlja se jedna svakodnevica, zivot se nastavlja … dokle god.. Osim ako covek sam ne odluci da odmah digne ruke.

 

Postoje brojne empirijske studije koje ukazuju na to da je smrtnost veca kod vrlo deprimiranih kancer-pacijenata. To se ne moze sasvim pouzdano znati jer se ne moze izolovati i izmeriti taj jedan faktor od mase drugih koji uvek igraju u svakom kancer-kolu. Puno pacijenata kojima se situacija (privremeno?) poboljsa veruje (instiktivno) da mu je bas neka odredjena stvar pomogla. Razumljivo, to je nemoguce verifikovati. Ja verujem da je to glavni izvor svih rekla-kazala saveta koji se sire kao krugovi na vodi. To je tako elementarno ljudski, ljudi polaze od sebe pa misle da ce ono sto je ”pomoglo” njima pomoci i svim drugima. Logika je jasna - da je srece da je tako, kancer bi bilo lako iskoreniti. Kancer je cudljiva boljka, nikad se ne zna kakav ce (novi) tok da uzme i kada i – da li? A tek kad isto tako nepredvidljivo krene da salje svoje satelite (metastaze) – pravo minsko polje.

 

Volela bih da mogu ono sto mi (jos uvek?) nije poslo za rukom: da pronadjem nacin da prenesem – ako je to uopste moguce nekom preneti – da je uprkos svemu (barem pre krajnje bitke, ako se ona ikada desi – ne treba ni sebe ni druge sahranjivati unapred) moguce imati vrlo dobar, vrlo ispunjen, vrlo kvalitetan, vrlo esencijalan zivot (kao nikad pre). Nije to sve za baciti. Smeh i radost ne moraju nuzno da nestanu. Kao sto rekoh ranije, to je sve jedan proces u kome moraju da se prodju razne grmljavine i faze (sve ima svoje). Ja licno imam veliko poverenje u taj proces bez obzira na njegov treskav karakter. Bice ipak da to mora svako sam nekako da spozna i osvoji kao svoju unikatnu iskustvenu teritoriju. To je jedno veliko i vazno iskustvo. Ima tu puno toga da se nauci. To vazi i za obololelog i za okolinu.

 

Razume se, svako bi, da moze da bira, rado izbegao to iskustvo i takvo ucenje. Ali to ovde nije relevantno jer ta Nemezis ne dolazi po licnom izboru. Zato, od onoga sto se nametne i sto je na raspolaganju, treba napraviti najbolje moguce koliko god je to moguce … dok god je moguce. Nema druge. Demistifikovati! Ne preuzeti identitet pacijenta nego zadrzati svoj identitet (sto je vise/duze moguce). Ne treba rezignirati nego (nekako) nauciti ziveti sa tim, ne protiv toga jer onda covek zivi protiv sebe samog. Doduse, to je sve stvar licnog izbora i individualnih preduslova. Da nije tako citava ljudska egzistencija bi imala sasvim drugacije forme, drugacije manifestacije i drugacije ishode.

 

Edited by Cyber
  • Like 3
  • Thanks 4
Link to post
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Restore formatting

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

×
×
  • Create New...