svetasaveta
-
Posts
21 -
Joined
-
Last visited
Posts posted by svetasaveta
-
-
On 29. 12. 2022. at 3:03, Amigo said:
Peto, ljetos sam kupovao kajsije i jeo plod iz kospica.
Toplo preporučujem da izbaciš iz upotrebe koštice kajsije.
dodatno opterećuješ jetru, nisu zdrave iako smo kao klinci jeli.
koštice sadrže cijanid.
nemam razloga da ne verujem doktoru imunologije sa drugog foruma,
koja je i sam prošla bitku sa rakom.
srečno u borbi!
-
1
-
-
jedna lepa vest od našeg forumaša,sa drugog foruma, a vezano uz njemu blisku osobu.
nisam pitala je l prisutan na ovim stranicama.
nema veze, važno je da je lekić odradio posao kod metastatskog melanoma, i to bogovski.
verujem da nije daleko vreme,kada će i drugi sapatnici, imati sreće, i lekić na raspolaganju,
ako se kockice poslože.
fotke sa PET/CT nekako ne uspevam preneti, ili će iskočiti,ako je uopšte od značaja.
pozdrav svima koji se bore!
Већ сам писао о Пембролизумабу и напокон да окачим резултате ПЕТ/ЦТ да видите уживо како се пацијент из термалне фазе поново рађа.
Писао већ на теми да се не понављам.
https://forum.krstarica.com/threads/onkomafija-vreme-izmedju-skenera-2.793046/page-52#post-42838083
Дакле пет/цт новмембар 2020 година, не треба бити пуно паметан па закључити да је тијело прошарано метастазама.
Терапија је кренула тек у марту 2021 године, до марта стање се још погоршало, може се комотно рећи пацијент у термалној фази.
Након 8 терапија пет/цт 1 септембар 2021 године.Потпуна и апсолутна регресија болести.Наставља даље терапију.Дакле ово је равно чуду и доказ да је данашња медицина поготово онкологија напредова до мјере да се метастатски болесник може борити.Наравно све је ово још увјек код нас у зачетку али иде се у правцу да имунотерапије које се подносе далеко боље али су за сада скупље замјење ХТ.
-
4
-
1
-
-
Psiho kauč
in Razno
3 hours ago, Neme said:Red je da napišem nešto ali mi slabo ide u poslednje vreme. Verujem da razumete moju jebenu situaciju i zahvaljujem svima na podršci, savetima i lepim rečima.
Nažalost, epilog drame koju sam prošao je takav da mi je i otac preminuo u KBC Bežanijska Kosa. Zvanični uzrok je bila sepsa (klostridija, iliti bolnička bakterija), iako su me zavlačili sa raznim pričama u poslednjih mesec i po dana. Da ne bih ulazio u detalje od kojih mi je muka pri pomisli (kad budem imao živaca, napisaću od A do Ž šta se izdešavalo a ima dosta toga), imam praktično "slučaj" koji bi mogao otići na sud. No, u ovoj i ovakvoj državi, ostaje da se tešim da mi nikakav "slučaj" neće vratiti oca. Odlučio sam da idem dalje i spasavam ono što mi je preostalo.
Idem do kraja nedelje i ostajem do daljeg tamo.
edit: Hvala svima još jednom.
biće da je istinita ona poslovica da jedno zlo nikad ne dolazi samo.
žao mi je,saučešće, a ti, pa guraj dan po dan ...
-
1
-
-
Psiho kauč
in Razno
2 hours ago, Devojka Luke Razića said:Da, samo ljudi koji su doživeli bol mogu da shvate one koji sada preživljavaju bol. Ovi drugi teško...i nepotrebno daju savete tipa "Drži se".
I ja se nadam i verujem da Neme ima u pravom životu podršku i razumevanje.
Ali, može da se da podrška i na forumu, na Fejsu..Zaista znači i takva vrsta podrške..meni je pomogla takva podrška kada sam preživljavala tragedju za tragedijom. 😞
mogu ti reći da mi je podrška forumaša, sa sve savetima, bila neprocenjiva.
za vreme bolesti,a i posle.
svi iz iste ili slične priče. pa kad je naša priča završila ostala sam i dalje aktivna, i, nekako, bilo mi je lekovito.
vidiš da nisi jedina, da i drugi prolaze slićno, možda i gore, da je i to deo života, ali, trebaš vremena da sve to svariš, a da te puno ne pomeri iz redovnog koloseka, a pomeri.
prijatelji u RL nekako blokirali... ne znaju, postavljaju tupava pitanja,predlažu neka čudesa,a čuli su od tetkine tetke, i pm., ali bilo je i onih od akcije. svega tu bude i sve se perživi,život ide dalje,i sreća da je tako....
kad se priča rđavo završi nema tu neke utehe. trebaš samo vreme da ožališ ,pa koliko god...
osipala sam se na pitanje "kako si" yebote, pa očajno, što pitaš,a već sam proključala od besa.
ja ne umem da se pravim da sam kao ok, a nisam. ako me pitaš, ima da te udavim kako sam.
elem, nisu ti ljudi bili krivi,jer ne znaju kako da se postave.
e,onda me je jedna gospođa malo prizvala pameti,a izgubila je dva sina u kratkom vremenskom periodu.
ej,ženo, dato ti je da živiš, i prestani da pizzdiš,a tako i jeste...
@Neme znaš, od svih lekića koje sam isprobala ništa nije bilo na korist.
pijem iz navike lexsilijum, ili lexaurin. xanax me obori... noge i glave nisu na istim talasima,ali opet ne spavam.
na Ksalol sam i zaboravila,ali i to je ništa.
fizički rad je lekovit. jedino što nisam od onih vrednih, pa... ali kad se zaletim, pa dobro spavam.
-
2
-
1
-
-
Psiho kauč
in Razno
52 minutes ago, Devojka Luke Razića said:Ne znam šta pametno da napišem..Poznato mi je kako to izgleda kada gubiš one koje mnogo voliš.
Jako mi je žao što se to i tebi dešava.
Jaka si ličnost, ali i najjači se slome.
Ako možeš, idi bar kod psihologa da te on sasluša jer psihijatri odmah daju medikamente a čini mi se da ti to ne voliš...mada, ti lekovi se ne piju dugo ukoliko imaš ove prave, životne probleme. I dobijaš najniže doze, da te malo smire..
Budi jak, molim te..
Nadam se da @Neme nije sam, i da ima sa kime deliti i tugu, i sve drugo što ga je snašlo.
podrške i pomoći, u takvim prilikama nikad dosta,ali one prave, od ljudi koji su istu borbu prolazili.
jedino oni mogu razumeti... svi drugi samo slegnu ramenima, žao im je,još ako smaraju sa niškorisnim
savetima, pa to ja za poludeti.
preteško je kad se sve odjednom sjurca na pleća,uh
meni lilulice nisu bile na korist. imala sam lekovitu od brata snahu. znala je da ćuti i govori kad i šta treba,
a i da uskoči kad treba, i to je bilo neprocenjivo...
-
2
-
-
Psiho kauč
in Razno
On 6/29/2021 at 7:22 PM, Neme said:@ras kass Onda bolje da ne gledam.
Usput da obavestim društvo da mi je otac danima na respiratoru i da, posle brata, mogu vrlo lako i njega da izgubim. I sve to se dešava u nepuna dva meseca. Napamet sam naučio gde su svi šalteri, parcele po groblju, kamenoresci. O bolnicama i jebenom DZ Vračar da ne govorim.
čitam,i sve ne verujem šta čitam!
pa dokle više... razumela sam da si otišao gledati bolesnu majku,a sad i otac.
tuga zbog brata je prevelika i slomi čoveka...
nadam se da će se otac izvići, al ćeš se ti dobro slomiti.
prošla sam sličnu priču u šest meseci, i razumem kroz čega prolaziš.
-
1
-
2
-
-
On 08. 05. 2021. at 9:52, Eddard said:
Jel zna neko, kakva je situacija sa Keytrudom (Pembrolizumab) u lečenju tumora pluća u Srbiji? Znam da je registriran za zloćudni melanom, ali ovdje se daje i drugim indikacijama.
ova info je iz 2019 godine...
ne vidim zašto Konzilijum u Srbiji ne bi,ako bi pacijent imao benefit, odbacila lečenje Keytrdom.
moguće da to zavisi od onkologa,i ko zna čega sve...
EMA/606156/2019 EMEA/H/C/003820 Keytruda (pembrolizumab) Pregled informacija o lijeku Keytruda i zašto je odobren u EU-u Što je Keytruda i za što se koristi?
Keytruda je lijek protiv raka koji se koristi za liječenje: • melanoma (raka kože) • raka pluća nemalih stanica (vrste raka pluća) • klasičnog Hodgkinova limfoma (raka bijelih krvnih stanica) • urotelnog raka (raka mokraćnog mjehura i mokraćnog sustava) • raka koji zahvaća glavu i vrat, poznatog pod nazivom rak skvamoznih stanica glave i vrata, • raka bubrežnih stanica (vrste raka bubrega). Keytruda se uglavnom koristi za liječenje raka koji je uznapredovao, proširio se na druge dijelove tijela (metastazirao) ili ne reagira na druge terapije. Kod nekih vrsta raka daje se samo onim bolesnicima čiji tumor proizvodi visoke razine bjelančevine naziva PD-L1. Keytruda se koristi i za sprječavanje povratka raka u bolesnika kojima je kirurški odstranjen melanom (pomoćna terapija). U slučaju raka bubrežnih stanica Keytruda se koristi u kombinaciji s drugim lijekovima protiv raka. Može se koristiti kao monoterapija ili u kombinaciji s drugim lijekovima protiv raka pluća nemalih stanica i raka skvamoznih stanica glave i vrata. Protiv ostalih vrsta raka Keytruda se koristi isključivo kao monoterapija. Keytruda sadrži djelatnu tvar pembrolizumab.
-
1
-
-
@neme,žao mi je... baš sam se veselila, i nadala se, da će nakon toliko izdržanih terapija,
to biti dobitna kombinacija makar kod tvog brata,ako sam dobro razumela o kome se radi.
sad i ova druga prča, opet teška priča.
ali, ako je bio kandidat za gama nož pretpostavljam da je ulovljen na vreme.
Keytruda - sapatnik od prijatelja kome Opdivo nije pomoglo na K je bio 20 meseci,
uz dobro kontrolisane nus pojave.
sad,nemam info kako priča teče dalje...
na stranim forumima možeš dobiti više info vezano uz Keytruda, pa ako imaš živaca,
ili neko od njegovih bližnjih, nije zgorega biti upućen,jer, to je jedini izvor informacija.
Cyber je imala sreću biti bolesna, kad je već moralo da se desi, u Švedskoj,ako se dobro sećam.
virkala sam ali tebe nije bilo,pa sam i ja jedno vreme apstinirala od foruma.
-
1
-
-
On 1/29/2021 at 10:05 AM, sasa965 said:
Može li neki primer , koji lekovi su kontraindikovani ?
npr.,votrient,sutent,nexvara,i dr.,i to što su na usta ne znači da ne važi i za druge,
za život važne lekove.
sad mi je više naporno proveravati citostatike koji se daju iv.
kako god, na svoju ruku uzimati bilo šta od dodataka prehrani je sumanuto,
i bacanje love, jer kupuju mačku u džaku,naročito dok traje terapija.
druga priča je ako dr preporuči, a ne ti ili neko ko je nešto načuo.
@sasa965 ti, verujem, živ ne bi bio bez dodataka "koji sve leče"
ovakve teme čitaju teško bolesni,ili njihovi nabliži, i skloni su poverovati u sve napisano.
nisu ni ludi ni glupii,samo su,opet kažem, teško bolesni i prestrašeni dijagnozom.
@Neme nadam se da imunoterapija deluje! srećno!
-
On 1/28/2021 at 2:20 AM, Amigo said:
Prilikom nekih hemo terapija zabranjeno je da se uzima C vitamin kao suplement, jer umanjuje djelovanje terapije. Ne znam zasto, ali doktori tako kazu. Predpostavljam da oni nesto znaju
ne preporučuje se uopšte uzimanje suplemenata za vreme terapije.
npr.,grejp je za većinu onkoloških pacijenata zabranjen, a sad čitam i kod nekih dugih bolesti.
pojačava dejstvo leka i još neki citrusi,a nema ko nije cedio onaj čudesni napitak od cvekle,pa još svašta nešto
se dodaje.
ko zna koliko nas je, u dobroj nameri, napravilo više štete nego koristi,uh...
-
-
1
-
-
@sasa965 preteran unos šećera nije najbolji saveznik ni zdravoj osobi.
naglasak je na preteran unos šećera.
organizam treba sve pa i šećere, bili mi bolesni ili ne,ali u nekim normalnim količinama.
fini komad kolača bolesnom neće naškoditi,naprotiv 😉
-
@Doc Holiday pa ti bi se nadgornjav'o do besvesti 😊
aj', pa neka si ti nama živ i zdrav, pa makar i uz suplemente.
ako ne budem morala na preporuku dr ja vala' neću.
nekako mi više leže voćke 😉
-
možeš ti da se ne slažeš koliko hoćeš.
ja sam sa suprugom prošla borbu i znam o čemu pišem.
sa dragim prijateljem isto...
želim ti da to iskustvo nikada ne doživiš.
Pozdrav!
-
@Doc Holiday"Aktivna sam na forumima otkad sam dijagnosticirana (2009) i SVAKE godine se nađu jedan-dva pripravka koja su te godine "hit" i "liječe" svaki rak. Kad sam ja bila bolesna to je bila hrskavica morskog psa (nema nikakvo djelovanje), beta-glukan (ima indikacije da bi mogao djelovat, ali uglavnom in vitro i nešto malo na životinjskim modelima) i Noni (ne sjećam sa ima li išta od istraživanja, čini mi se da ne). Al sve skupa ti je više pmoć za moral bolesnika nego bilo što drugo. Samo što ljudi to ne vole čut. Na rak nije mrak nastojimo educirat ljude koji su od tih pripravaka koliko-toliko sigurni, da ne rade štetu i da postoji šansa da djeluju. Ali to je to - šansa. Bez pravog kliničkog ispitivanja, nitko ti ne može garantirati da je pripravak djelotvoran. A onog trena kada prođe kliničko ispitivanje i pokaže efikasnost, onda više nije dodatak prehrani i alternativni pripravak nego brzo postaje dio standardnog liječenja. Tako da gdje god si vidjela velike hvale o Gravioli (a ovdje nisi), to nije hvalio nitko stručan. A ako je stručan i hvali Graviolu (ili bilo koji drugi pripravak bez da te upozori na ovo što sam te sada ja upozorila), onda je nemoralan. Nažalost, takve osobe se u Hrvatskoj ne sankcioniraju, a trebale bi"
Isto važi i za Srbiju...
Doc,ovo piše dr imunologije i virologije na jednom hr forumu, i sama obolela i dobila bitku sa rakom,
a vezano uz čudesa kojih ima zilion i koje je ona dobar deo u svom labosu isproveravala.
ugl., sve je to bacanje love koju će oboleli trebati za nešto korisnije.
ovde je slučajno reč o Gravioli, a pisano je i o tome šta ti preporučuješ samo na ovo sam prvo natrčala.
Na onkološkim forumima sam deset godina, jer mi je suprug oboleo od raka želuca.
ni jedan jedini dr nije preporučio ništa osim redovne i raznovrsne ishrane koja podrazumeva i voće i povrće.
Većina dodataka ishrani je ništa i čisto bacanje love. eventualno da je koriste zdravi nemam pojma iz kojeg razloga,ali iz iskustva znam da svi nešto troše.
Razumem te ako preporučuješ ovaj proizvod, jer si možda njihov promoter, ali rak je ozbiljna bolest,
lečenje još ozbiljnije i, da je to nešto ispitano, pa zar ne misliš da bi prve doce isto preporučile.
-
2
-
-
@Neme pa ebiga,skontao si i onako 😂
na zilion sam foruma i svaki ima neko drugo pravilo, a ja neobaveštena 😉
supeer da sve ide nekako pravim smerom, i, verujem da će se brat izboriti,
jer je dobar put već prošao.
na žalost, priča mog prijatelja završila je rđavo,i verujem da je i sam tome dorineo.
nije razumeo da, ako se nešto pokarabasi,a na imunoterapiji si, moraš prijaviti doktoru.
umor je bio nepodnošljiv, više je spavao nego što je bio budan,apetit 0, i mislim da se do kraja predao,
jer ni doktori nisu, koliko sam razumela, bili nešto zainteresovani, ako bi nešto prijavi.
šesta infuzija je bila kraj priče,i baš sam tužna, jer sam zbilja verovala da će smoći snage i za ovu igranku,uh
hoću ti reći da otvorite četvoro očiju i da sve neuobičajeno prijavljujete,jer, život je lep i vredi se boriti.
Bratu srećno, vama koji ste mu podrška puno strpljenja!
Pozdrav!
p.s je l' ovako ok?
-
1
-
-
On 1/2/2020 at 5:58 AM, Neme said:
Pre neki dan sam saznao da je bliskom članu moje familije dijagnostikovan kancer. Iz priča sam sa više strana čuo da je imunoterapija dobra kontramera ali i da je skupa. Na netu se može naći dosta ali ipak mislim da je pokretanje ovakve teme na forumu nešto što može pomoći mnogima. Saveti, iskustva, linkovi, vrste terapija, ukratko sve što znate i želeli biste da podelite sa drugima. Unapred zahvaljujem!
Da ne budem baš u koshtunjavi modu, znam za jednu vrstu terapije koja se donosi iz Turske i daje se na 22 dana, a košta 6 hiljada evra. Što je ludilo za prosečnog čoveka sa naših prostora. Čuo sam i za neke jeftinije sa Kube, zatim sibirska čaga (vrsta gljive), pričalo se o produktima iz Evrope i zemalja Commonwealtha. Upućeniji će znati mnogo više, bar da znam da ne gledam skupe mačke u džaku po netu...
Neme, ne pišeš kako tvoj brat,ako sam dobro razumela, podnosi imunoterapiju?
Nadam se da je i dalje sve ok...
Pozdrav!
-
1
-
-
On 03. 12. 2020. at 22:23, Nenad said:
Dragi korisnici foruma,
Naleteo sam slucajno na diskusiju i vidim da se pominje Votrient. Lek prilicno tesko naci u srbiji, mi smo uspeli ali nazalost opcija koriscenja ovog leka je kasno ... tako da trenutno imam tek nacetu bocicu 57 tableta Votrienta od 400mg. Inace ova bocica kosta 3.000 e. Nadam se da nikome nije potreban, ali ukoliko se javite, voljan sam i da poklonim ukoliko nema mogućnosti i sredstava samo da nekome pomognete ...
Žao mi je što Votrient nije bio od koristi, jer dobar broj njih proživi i deset godina uz njega.
Moj prijatelj ga je pio pet godina, i vodio je sasvim normalan život.
Možda je bolje da vidiš sa nekim onkologom koji vodi obolele od raka bubrega,jer nekome će svakako biti na korist.
Lepa gesta, pozdrav!
-
On 1/2/2020 at 9:51 PM, Cyber said:
Poklopilo se tako da sam ovu terapiju pocela da primam cetiri dana pre nego sto je objavljeno da su Allison i Honjo dobitnici Nobelove nagrade iz medicine 2018 zbog upravo ove terapije. To je, bez premca, bio najsrecniji dan u mom zivotu. Poklon s neba, u rangu deus ex machina. Totalni game changer koji me je, bez preterivanja, vratio iz … hajd´ da ne patetisem. Metastaze su, so far, eliminisane i ja pozudano znam da ovo sada ne bi bilo napisano da se u pravom trenutku nije pojavila ova terapija.
To jeste preskupa terapija ali ja sam je dobila u Onkoloskoj klinici u Geteborgu o javnom trosku. Naravno, nisam jedina. Svedska Socijalna uprava je 2017. dala zeleno svetlo za primenu ove terapije u Svedskoj. No, postoje odredjeni uslovi. Kao sto stoji u spoileru, ova terapija se pokazala kao vrlo delotvorna kod pacijenata sa odredjenom vrstom celijskih mutacija. Prethodno se uradi test prijemcivosti pacijenta na aktivnu substancu u leku koji se koristi u terapiji (kod mene OPDIVO® [Nivolumab]). Ako se kockice poklope – dobijes BINGO. Ja sam, sticajem okolnosti, znala za ovu terapiju godinama i obradovalo me kad sam cula da je i u Svedskoj pocela da se koristi. U Americi je vec relativno dugo u igri.
slučajno otkrila ovaj forum tražeći nešto na temu Opdivo, i baš me je obradvao tvoj post.
drago mi je da je Opdivo za tebe dobitna kombinacija!
elem, prijatelj je 6.8. primio prvu dozu Opdivo /Nivolumab/ na 14 dana - 6 ciklusa, pa CT.
prva linija je bila Votrient ,i uz njega je dobio skoro pet godina kvalitetnog života.
funkcionisao je normalno,radio, putovao...
da bi pre par meseci osetio neke promene tipa bol u kuku, suvi kašalj...
redovnom kontrolom na 6 meseci,CT je pokazao značajnu progresiju i na druge organe, ranije samo mete na plućima,
koje su se uz Votrient značajno smanjile.sad su i one pošašavile.
inače, priča je o metastatskom raku bubrega.
spomenula si najgore šta može da mu se zalomi, a bilo bi lepo da ga zaobiđe.
šta sa ostalim nuspojavama?
čitala sam i ima ih zilion, ali je doca navela samo najčešće;
"umor,diareja,mučnina, osip,svrabež,bol u zglobovima,mišićima,kostima,te hpotireoza,
od kojih je većina blaga do umerena"
ima napisan neki kontakt od ranije - nije ga koristio, jer mu je neprijatno, a oni ne kažu da zove pod obavezno.
pa sam čitala da lekovi koje je koristi npr., za diareju, i mučninu uz Votrient, ne sme koristiti uz Opdivo.
ništa vezano za ishranu, a već i pre terapije nema apetit, i bio je pospan, ali je to bila nuspojava Votrienta.
kaže da sad spava još više...
za bol u kuku odradio pet RT i sad je kao bol podnošljiva,ali je još uvek prisutna. računam da treba neko vreme da prođe.
nešto iz tvog iskustva, a da može biti na korist, i njemu, a i drugima,ako se nađu u sličnoj situaciji.
znam da je sve individualno, ali je dobro znati šta,ako se desi xxxx , a na tu temu, iako sam pregledala
dovoljno foruma, nisam naletela, ili nisam znala pronaći.
nadam se da si ti dobro, i da ćeš virnuti.
pozdrav!
-
1
-
Imunoterapija
in Nauka i Obrazovanje
Posted
ovo mi je nekim čudom promaklo.
gledala sam na HRT bila je emisija u udarnom terminu...
čovek hodočasti po šumama i gorama, zaboravih mu ime, napisao je knjigu o Velebitu.
elem, javno je obznani da za vreme HT puši joint i da terapiju podnosi odlično.
naravno, dr su bili obavešteni, što će reći da su bili saglasni.
u bliskoj porodici imam slučaj gde se trošilo ulje, i opet, HT odlično prošla, za razliku od ranijih terapija,
kada za ulje nisu znali,jer se kod nje nakon 15 godina, pojavio novi tumor, a prethodni je bio na jeziku.
kako god, ulje ima neku čarobnu moć, ako ništa drugo, terapija se odradi bez prolongiranja, i nuspojava.
bravo za tebe, odličan stav i kapa do poda.😉